Flink gutt!

Først må jeg si. Tusen millioner takk for alle de fine kommentarene og støtten dere har vist oss i denne vanskelige tiden. Det betyr så mye for oss alle. Jeg har jo fått enorm respons, og synes det er morro å få tilbakemeldinger på at det er bra skrevet.




 

Det som har skjedd med Daniel er jo helt grusomt. Ingen barn (eller noen andre for den saks skyld) skulle trenge å oppleve noe sånt. Det er bare så utrolig urettferdig og feil at jeg kan ikke få sakt det nok. Fortsatt er det stunder hvor jeg tenker, "Har alt dette vært en drøm?", og "Har dette virkelig skjedd?". Men det har det altså, og vi har faktisk ikke annet valg enn å takle det.

 

Daniel er altså våken, og av respirator. Det skjedde forrige helg. Det har gått over all forventing! Han er så utrolig flink. Jeg kan med hånden på hjertet si at han er en helt! Det sier jeg til han også. Han er en liten superhelt. Når jeg sier det så bare smiler han sitt skjønne sjarmerende smil.

Her er det fremgang fra dag til dag. Han var veldig lei seg de første par dagene han var våken. Først gråt han høylytt. Så var det en liten periode som han bare lå der, helt stille, mens tårene rant. Det gikk skikkelig inn på meg.

Men etter et par dager etter at han ble flyttet fra barneintensiven, så begynte ting å bli bedre. Han kvikner til mer for hver dag som går. Det er trening 2 ganger om dagen med fysioterapaut. Bare på disse få dagene har styrken i kroppen hans blitt mye bedre. Men han har enda en lang vei å gå.

Han har jo veldig nedsatt beveglighet i høyre side av kroppen, men det har kommet seg VELDIG. Men har ikke veldig god koordinasjon på venstre side heller akkurat nå.

Det er jo høyre legg som er amputert, men han løfter gipsen sin høyt i lufta for å vise hvor sterk han er. Da ser han på oss å smiler stolt. Han klarer også å løfte høyre arm mer og mer hele tiden. Det er så gøy å se.

Han smiler MYE. Det er hans måte å si ja på. Når han mener nei så rister han på hodet. For han kan jo ikke prate. Men sånn som det er så ser det ut til at han kan lære det igjen. Håper vi. Han forstår jo alt vi sier, og virker egentlig veldig som seg selv personlighetsmessig.

 

Han spiser godt! Spiser masse is, drikker sjokolademelk, brødskiver og most middag. Er så gøy å se ansiktet hans lyser opp når vi spør om han vil ha is. DA vet vi at han skjønner hva vi mener, hehe.

Dagene våre er fylt av å lese for Daniel, og prate med han. Vi prater om hva som har skjedd, om ting vi har gjort sammen før, om familie og om ting vi har planer om å gjøre sammen med han. Han har også fått låne en bærbar dvd-spiller, så han ser en del på filmer som han liker.

 

Nå er vi spente på hva som skjer fremover, og prøver å få tak i en god logoped. Viktig å komme i gang med planlegging tidlig, selv om logoped ikke kan gjøre så mye med en gang.

 

Igjen, tusen takk for all støtte!

Lille ungen min, hvordan ble du så syk? (En historie om en 3,5 år gammel gutt med hjerneblødning)




 

For 11 dager siden var den værste dagen i mitt liv. De dagene som fulgte har også vært grusomme. Jeg har opplevd det jeg aldri trodde jeg skulle oppleve. For det er sånt man bare hører om at skjer med andres barn.

 

Mandag, 2. september dro jeg på skolen. Daniel, min 3,5 år gamle sønn, hadde vært syk siden torsdag uka før. Lett feber, men eller kvikk. Hvertfall torsdag og fredag. Han var noe slappere lørdag. Søndag var han ganske dårlig. Var slapp og klaget over hodepine. Han ville helst ligge på sofaen å sove.

Faren hans tok han med på legevakta. Der sa de at han hadde ørebetennelse, og han fikk noe antibiotika. Det stolte vi på, selvfølgelig. Og de kunne ikke skjønt hva som var i ferden med å skje. Ingen kunne det.

i

Natt til mandag våknet han og spurte etter vann, for han var tørt. Det var siste gangen jeg hørte stemmen hans.

Mandag hadde jeg forsovet meg, så jeg sto opp og fortet meg. Tenkte at samboeren min skulle kjøre meg på skolen. Allerde da var det noe i meg som ble bekymret. Klokka var 7, og Daniel er alltid først ute med å stå opp. I 6 tida står han som regel klar for å slå på tvn. Men ikke i dag. Han ville rett og slett ikke stå opp. Noe som ikke ligner han i det hele tatt. Ikke en gang når vi tok opp lillesøsteren hans. Men jeg tenkte som så at han sikkert var trøtt fordi han var syk.

Det tar ikke lang tid å kjøre til skolen. Maks 5 minutter. Daniel sov hele veien.

Etter at jeg hadde vært på skolen et par timer, fikk jeg en del sms av samboeren min som var bekymret for Daniel. Han fikk ikke i han mat eller drikke, og han bare sov. Jeg gikk ut av klasserommet og ringte legekontoret. Først sa hun i telefonen at de hadde desverre ingen ledige timer i dag, men at hun ikke hadde noen god følelse for det. Greit, sa jeg. Men så ringte pappaen meg opp igjen, og han sa at Daniel hadde masse utslett på kroppen. Så da ringte jeg de igjen. Da sa de heldigvis at de skulle få presset han inn kvart på 12.

Jeg gikk å var bekymra hele tiden. Sånn kvart over 12 fikk jeg en sms der der stod "Vi blir sendt videre til barnelege i Drammen". Så da ringte jeg han, og fikk høre at legen ville at Daniel skulle til sykehuset for å få antibiotikaen intravnøst. Da skal jeg bli med, tenkte jeg. Så jeg pakket sakene mine og løp ned til Åmot for å møte dem på veien.

 

Da jeg kom inn i bilen merket jeg med en gang at noe var alvorlig galt. Daniel sov ikke, han var bevisstløs. Hvis jeg ristet veldig i han kunne han slå opp det ene øyet. Det var det andre som gjorde at jeg skjønte at det var noe alvorlig. At han bare fikk opp det ene øyet. Vi kjørte så fort vi kunne. Men i ettertid skulle vi nok hatt en ambulanse som skulle møtt oss på veien. Desverre tenkte vi ikke så langt.

 

Fremme på sykehuset tok jeg han i armene mine og løp inn på akuttmottaket. Med en gang kom det en sykepleier som bare tok han og løp. Jeg løp etter og gråt som bare det. Da traff alvoret meg virkelig! Daniel ble lagt på en seng. Mange leger over alt som spurte om alt mulig, lyttet på han og stakk nåler i han. Daniel skrek i søvne. Grusomt for mammahjertet. Men, ingenting i forhold til alt jeg har opplevd i ettertid. Jeg begynte å se store merker på armene og lårene hans. Som vi i ettertid har lært at var pga blodpropp.

Jeg husker at jeg sa til han, "Jeg sier alltid til deg at du er så flink, men nå er du virkelig flink!". Da jeg hadde sakt det fikk jeg beskjed at han ble kjørt avgårde til CT av hjernen, for de visste ikke hva dette kunne være. Jeg så at han hadde begynt å blø neseblod, og blødde fra øret. Det visste jeg at ikke var bra.

 

Han ble trillet til CT, mens vi fulgte etter så godt vi kunne. Han ble trillet inn på et rom, og vi fikk beskjed om at det ville ta ca 10 minutter. Men de var borte i 15-20 minutter. Grusomme minutter. Da de kom ut igjen kom legen bort til oss å fortalte at de hadde funnet en hjerneblødning og skader på hjernevevet, og at han kom til å bli fløyet med luftambulanse til Ullevål i løpet av 30 minutter. Da fikk jeg panikk! Jeg skrek inn i genseren til Daniel, som jeg fortsatt holdt i hendene. Vi var rett og slett livredde!

 

Vi fulgte etter dem til der de skulle klargjøre han for turen. Vi ble bedt om å sette oss på et rom, så vi ikke skulle være i veien. Jeg husker hvor redd jeg var. Jeg spurte sykepleieren som satt der med oss. "Men kan han bli hjerneskadd?". Da svarte hun, "Det vet vi ikke enda". Grusomme ord. Jeg gråt og gråt. Så spurte jeg, "Men kommer han til å overleve?". "Det vet vi desverre heller ikke noe om!. I det øyeblikket stod min verden stille. Jeg fikk helt sjokk. Jeg gråt så ille at jeg nesten ikke fikk puste. Jeg hadde bare lyst til å kaste opp!




 

Etter det var alt litt sånn tåkete for meg. Jeg husker at jeg ringte og informerte våre nærmeste. Vi stod ute å ventet på taxi da luftambulansen lettet. Jeg bare gråt og gråt. "Tenk at lille ungen min ligger inni der". Helt uvirkelig. Mange så på oss mens vi stod der. Ikke rart, sånn som vi gråt.

 

Taxien kom. Han kjørte oss til Ullevål. Men når vi endelig hadde kommet oss inn der, så fikk vi vite at han var fløyet til Riksen i stedet, for der hadde de kapasitet til å ta imot han. Så var det inn i ny taxi, som kjørte oss til Riksen. Det tok mye tid før vi fant ut hvor vi faktisk skulle gå når vi kom dit. Men da vi endelig kom dit så ble vi tatt imot at en veldig hyggelig sykepleier som viste oss til et pårørende rom. Daniel var til operasjon, så det var bare å vente. Vi ventet og ventet.

Endelig kom hun å hentet oss. Vi skulle snakke med kirurgen. Jeg klarer ikke huske alt hva han sa. Men vi fikk vite at Daniel hadde hatt en stor hjerneblødning på venstre side, som hadde kommet av en blodpropp i hjernen. Trykket i hjernen hadde vært enormt. De hadde måttet fjerne en benlapp på venstre side. Det betyr at de skjærte ut en del av hodeskallen hans sånn at hjernen skulle få bedre plass, sånn at trykket skulle synke. Vi fikk vite at Daniel var veldig veldig syk, og at det kunne ta mange dager før vi visste om han ville overleve. Det er vell noe av det værste man kan få høre som mor og far.

 

De første dagene fikk vi hele tiden høre at han var så veldig veldig syk. De passet hele tiden på trykket i hjernen. ICP(trykket i hjernen) lærte vi oss fort å følge med på, på den skjermen over hodet hans. De vil ha det under 20. Hvis det blir over 20 så er det farlig, for da vil ikke hjernen få nok surstoff (tror jeg). Vi fikk vite tidlig at hvis det skjedde så var det ikke mye de kunne gjøre for han. Normalt trykk er mellom -5 og 5.

De første dagene var trykket rett under 20. Jeg var så redd hver gang det ble sånn 17,18 og 19. Men de ga han mye beroligende, og det hjalp på trykket.

 

Dette var IKKE det eneste problemet vi hadde! Han hadde fått mange blodpropper rundt omkring i kroppen. Begge beina hans var mørke lilla, og han hadde store lilla merker på armene. Derfor måtte han egentlig ha blodfortynnende. Men så enkelt var det ikke, for han hadde nettopp operert i hjernen, og de var redd for at blodfortynnende ville skape en blødning som de ikke kunne stoppe. Så han fikk ikke blodfortynnende før dagen etter han fikk disse merkene.

 

Stakkars lille godgutten vår lå i respirator i mange mange dager. Vi fikk vite etter 2-3 dager at det kunne bli nødvendig å amputere høyre fot og deler av leggen, for den ble rett og slett ikke bedre. Jeg ble knust. Men innså raskt at dette var en liten pris å betale imot at jeg fikk beholde gutten min. Noe vi fortsatt ikke visste om vi fikk.

 

Sykepleierne på barneintensiven her på riksen er såå fantastiske! Føler virkelig at sønnen min er i trygge hender. De vokter som hauker over de syke barna!

 

For 3-4 dager siden fikk vi svar på MR. Det viser seg at det ikke er skade på hjernestammen! Herlig! Det vil si at han kan puste og andre livsviktige ting. Det er det viktigste. Nå har han våknet litt til, så det er ganske tydelig at han har mistet språket. At han må lære å snakke på nytt. Og han er stort sett lammet på høyre side av kroppen. Men det er også ting som kan trenes opp. Håper vi.

Men det viktigste er at han vil overleve. Det var fantastisk å høre legene si at nå forventer de at han overlever.

 

I dag amputerte de foten, og nesten hele leggen. Heldigvis er kneet igjen. Så etterhvert blir det protese. Men det skal nok gå det også. Jeg vil si at situasjonen er ganske ille når man ser på det å måtte amputere en fot som en bagatell i forhold til alt annet. En 3.5 år gammel gutt skal ikke måtte gå gjennom noe av dette her! Og ingen foreldre skal trenge å måtte miste barna sine, eller leve med den virkelige frykten for å gjøre det.

 

Vi er heldige som har så mye familie som har støttet oss og Daniel. De har sittet i en stor flokk her på pårørende-rommet i nesten 2 uker. En av sykepleierne sa at hun hadde aldri sett en så stor flokk av pårørende. Godt å ha de her. Ellers hadde dagen blitt såå lange.

 

Nå har jeg fortalt historien til min sønn, Daniel Alexander på 3.5 år. Verdens friskeste unge frem til september 2013. Hvorfor dette skjedde med han? En ørebetennelse, eller halsbetennelse. I veldig veldig sjeldne tilfeller kan noe så lite føre til noe så stort. Vi har fortsatt ikke alle svar.

 

Hvilke funksjonshemninger han får i tillegg til at han bare har en fot, det vet vi ikke enda. Helt grusomt å være vitne til alt den lille kroppen har måttet tåle. Grusomt å se han gråter, fordi han har vondt. Uuthodelig å ikke kunne ta vekk smerten hans! Hadde tatt over alt det som har skjedd med han, på øyeblikket.

 

Takk til deg som har orket å lese historien til Daniel :) Han lever, og vi skal sørge for at han får et fantastisk liv, med funksjonshemninger!


Daniel med lillesøster Isabell



Les mer i arkivet » Januar 2014 » November 2013 » Oktober 2013






★ legg meg til som venn
22 år gammel mor til to herlige unger. For kontakt: unnisolheimandersson@hotmail.com



hits